Ingebrigt Håland (9) og veslebroren Sjur (4) har begge ein medfødt lever- og nyresjukdom som i verste fall kan føra til leverkreft og skadar på nyrene. Grethe Norunn M. Håland og Geir Håland, opplevde alle foreldres største mareritt ein dag i februar. På ein ultralydsjekk vart det oppdaga tre kreftsvulstar på levera til Ingebrigt. Familien fekk beskjed om at den einaste utvegen var ein levertransplantasjon.
— Me visste at gutane våre, som begge har sjukdommen Tyrosinemi, kunne få ein slik diagnose. Det var likevel eit sjokk at det skulle henda oss, seier Geir Håland.
To månader på sjukehus
Ingebrigt vart sett på venteliste for transplantasjon på Rikshospitalet i Oslo. Heldigvis fekk dei ein donor etter berre seks dagar.
— Me fekk telefon frå sjukehuset i det me sette oss ned for å eta kveldsmat. Me fekk åtte timar på å komme oss til Oslo og transplantasjonen. Me fekk levert Sjur (4) og tok taxi til Karmøy.
Derifrå reiste me med ambulansefly til Oslo, seier Grethe Norunn. Vel framme på Rikshospitalet gjekk det ikkje lang tid før Ingebrigt låg på operasjonsbordet. På førehand fekk foreldra beskjed om at dersom legane fann ut at det var teikn til kreft andre stader når dei opererte, så kunne dei ikkje transplantera.
— Det er dei verste timane i mitt liv. Ein levertransplantasjon er ein stor og alvorleg operasjon. Kva gjer ein når ein ikkje veit om ein får sjå guten sin att? Eg hugsar lite av det nå, men det gjekk mange rare tankar gjennom hovudet, fortel Grethe Norunn.
— Eg hugsar ingenting av det eg, seier Ingebrigt og smiler.
— Nei, men det gjer eg, seier pappa Geir.
Etter åtte lange timar fekk ekteparet den etterlengta telefonen om at transplantasjonen hadde vore vellukka. Etter ein månad på Rikshospitalet, vart Ingebrigt overflytta til Haukeland. Det gjekk nok ein månad i Bergen før Ingebrigt kom heim att til Håland og veslebror Sjur i byrjinga av mai.
Eit liv etter klokka
— Sjølv om Ingebrigt ser heilt frisk og pigg ut, er situasjonen framleis alvorleg. Han kan til dømes ikkje vera på stader med mykje folk på grunn av svekka immunforsvar, og han må gå på cellegift i eitt år, fortel Grethe Norunn.
Ingebrigt går på medisinar som set ned immunforsvaret hans. Immunforsvaret kan ikkje vera for bra, for då støyter kroppen frå seg det nye organet, og det kan ikkje vera for dårleg på grunn av infeksjonsfare. Det er ei tynn linje, og medisinane må takast på nøyaktig same tidspunkt kvar dag.
— Kvar morgon og kveld må han fasta i to timar før han tar medisinen klokka 08.30, 09.30, 20.30 og 21.30. Me har alltid på telefonalarmen. Det er livsnødvendig at Ingebrigt føl desse tidspunkta med medisinen, seier Grethe Norunn. Han må ta medisinar til faste tider resten av livet.
— Me håpar at me med tida klarar å gå ned til medisinar ein gong morgon og ein gong kveld. Det er noko tida og kroppen til Ingebrigt avgjer, fortel Geir.
Tida på sjukehuset
Familien er full av lovord om både sjukehus og andre støttespelarar.
— Rikshospitalet er eit flott og ressurssterkt sjukehus. Alt utstyret på Rikshospitalet var tipp topp, og all ekspertisen er samla på ein plass. Legane og dei andre som jobba der, gjorde ein fantastisk jobb. Dei var profesjonelle til fingerspissane og gav oss heile tida informasjon om kva som skjedde.
Me har også fått utruleg god hjelp og støtte frå Etne kommune, kommunelegane, skulen og arbeidsgivarar, seier Geir Håland. Tida då Ingebrigt låg på sjukehus var veldig tøff for fireåringen Sjur, som var heime utan mamma, pappa og storebror.
— Etter tre veker i Oslo, reiste eg heim og henta Sjur. Han slapp meg ikkje med blikket og følgde etter meg overalt. Stakkar, han var livredd for at me skulle reisa att, seier Grethe Norunn. På sjukehuset hadde Ingebrigt mykje underhaldning mellom behandlingane.
— Eg sakna Sjur, men fekk oppleva mykje kjekt på sjukehuset. Eg fekk mellom anna besøk av landslagshopparane Sigurd Pettersen og Tom Hilde, og fekk sjå filmen Svein og Rotta og UFO–mysteriet før den hadde førpremiere. I tillegg kom skodespelarane på besøk. Me lagde mat og såg ei teaterførestilling. Eg vart kjend med andre born på avdelinga også, seier Ingebrigt.
I løpet av tida i Oslo, fekk han mange brev og pakkar frå slekt og venner i Etne.
— Ho som styrte med posten på sjukehuset var nesten litt oppgitt.
«Det er post til deg i dag igjen» sa ho, seier Geir.
Ny kvardag
På grunn av smittefare må Ingebrigt unngå store folkemengder, difor må han ha heimeskule og halda seg unna alt av sosiale arrangement.
— Det er tungt for Ingebrigt ikkje å kunna vera med på nokon ting. Han går oppi oss heile dagane, og er sikkert lei av oss, seier Grethe Norunn.
— Er du lei av mamma og pappa, Ingebrigt?
— Ja, litt, svarar han.
Kvar dag er styrt av medisinar til faste tidspunkt, faste og heimeskule. Fram til nå har dei vore ein gong i veka til Haukeland på kontroll, og no skal dei til Oslo på tremånadskontroll. Det er mykje reising.
— Det er frykteleg slitsamt. Me har vore på reis att og fram frå sjukehus til sjukehus sidan januar. Undervegs har me møtt utruleg mange triste skjebner. Det er noko som har sett spor, og me legg ikkje skjul på at me er både fysisk og psykisk slitne nå, seier Grethe Norunn. For å halde sjukdommen til minsteguten Sjur (4) i sjakk må han gå på streng proteindiett og medisinar. Det inneber at alle protein må teljast.
— Sjur skal berre ha elleve gram protein kvar dag. Til samanlikning inneheld eitt egg sju gram protein. Han må unngå proteinrike ting som egg, mjølk, mjøl, fisk og kjøtt. Det går med mykje tid til å laga og baka produkt som han kan eta, seier Grethe Norunn. No som Ingebrigt har fått ny lever, treng han ikkje gå på proteindiett lenger. Han kan eta vanleg mat, og det er noko han set stor pris på.
— Det beste eg veit er kylling, seier han.
Saknar forståing
Tidlegare hadde foreldra ein sjukdom å halda seg til, no har dei to tilstandar å ta seg av. Situasjonen har snudd livet opp ned for familien Håland, og tek veldig mykje tid.
— Me har fått eit nytt syn på livet. Me tek ein dag om gongen. Tidlegare trudde me at leverkreft er noko som ikkje skjer oss, no veit me at slik er det ikkje. Frykta for at Sjur må gjennom det same, ligg heile tida i bakhovudet. Oddsa er små sidan hans sjukdom vart oppdaga allereie når han var 1 år, men tankane er der likevel, seier Grethe Norunn.
Familien møter ein del uvitskap. Ved å fortelja om situasjonen sin i Grannar, vonar dei at bygdefolk, kollegaer og andre kjente vil kunna forstå deira livssituasjon.
Det kan vera vanskeleg å akseptera at ting er blitt som det er blitt.
— Kvifor skulle dette henda oss? 15 personar i heile landet har sjukdomen Tyrosinemi, og blant dei er Sjur og Ingebrigt. Det er vanskeleg å takla alle avgrensingane sjukdommen til gutane gjev oss, seier Grethe Norunn.
— Eg synes det er vanskeleg, når kompisar spør meg om kva eg gjorde på sjukehuset, seier Ingebrigt. Ingebrigt får besøk, men for at det skal skje må foreldra vera heilt visse på at besøket ikkje kan smitta sonen med noko.
— Dersom nokon som har vore i lag med Ingebrigt og «gløymer» å seia at dei har barnesjukdommar, magesjuke, feber med snørr og hoste, så kan det få store konsekvensar for Ingebrigt. Me oppsøkjer heller ikkje forkjøling eller tar imot forkjøla besøkande.
Dersom han til dømes blir smitta av vasskoppar, har me relativt kort tid på å koma oss til sjukehus. Eg håpar inderleg at alle tek dette på alvor – for oss er det bokstaveleg tala livsviktig at besøkjande hugsar på dette, seier Grethe Norunn M. Håland.