Siri Fransson er svært skuffa over meldinga om at hennar aldersgruppe ikkje får ta i bruk den dyre medisinen Spinraza.
Foto: NRK Hordaland
— Vanskeleg å godta at ikkje alle får sjansen
Måndag vart det kjent at personar under 18 år som har den livtrugande sjukdomen spinal muskleatrofi, skulle få tilgang på medisinen Spinraza. Men for Siri Fransson (50) frå Ølen er håpet om behandling knust.
I ein alder av tre år fekk Siri Fransson diagnosen spinal muskelatrofi (SMA). Det er ein sjukdom som råkar nerveceller i ryggmargen som aktiverer musklane, og som fører til svinn av muskulatur. Sjukdomen er arveleg og svært sjeldan, og fram til i dag har det berre vore støttande behandling å ty til for dei som er råka.
Nyleg kom den nye behandlande medisinen Spinraza på marknaden, men prislappen på i underkant av éin million kroner for éin dose har førte til diskusjon om denne medisinen skulle gjerast tilgjengeleg for pasientar til lands. Måndag vart det bestemt at berre personar under 18 år får tilgang på medisinen. For den utflytta ølensbuen blei beskjeden vanskeleg å godta.
— Eg er glad for dei som nå bergar livet, men det er veldig vanskeleg å godta at ikkje alle får sjansen. Det har aldri vore medisin tilgjengeleg for vår sjukdom. Me har ingen alternativ, og det er vanskeleg å godta når me seg at Spinraza verkar, seier Fransson og fortvilar over aldersgrensa som betyr at rundt halvparten av alle SMA-pasientar her til lands ikkje får behandling.
